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她是一名产科护士，将无数小生命迎接到人间，与她相关的都是鲜活的生命但世事难料，女儿竟意外查出尤文肉瘤……她是一名产科护士，将无数小生命迎接到人间，与她相关的都是鲜活的生命。但世事难料，在小儿子一岁时，大女儿竟意外查出尤文肉瘤。为了治病，不得不离开还未断奶的儿子，与丈夫踏上了北上求医之路。无法选择遭遇，但她们选择积极面对，在荆棘路上，要为女儿种满玫瑰。

北上求医

工作原因，平日里的我都是经常值夜班，工作之余的大部分时间用来照顾才一岁出头的老二，精力有限。好在家里有两位老人，平日里非常细心地照顾老大。我们一家人在平平淡淡中过着幸福的生活。

却不料在桂花飘香的十月，厄运来敲门。

爷爷奶奶像往常一样照看着大女儿入睡，知冷知热的奶奶半夜察觉孩子腿疼。作为医务工作者，我们并没有大意。

随即送孩子去做检查，但检查结果却从怀疑缺钙，到关节炎，到疝气，再到在北京儿童医院做了病理，确诊为尤文肉瘤。

尽管从好几天的检查中，我曾预感到情况不乐观，心里也总是惴惴不安，我也提前告诉自己要做好最坏的打算。

没有多想，我们夫妻俩当即决定要带孩子去北京看病，因为我们想给女儿最好的治疗。

但确诊时，我仍然不敢相信，我的宝贝孩子竟然会患上自己闻所未闻的疾病。而我所在的医院尽管已是当地最好的三甲医院，但儿科肿瘤领域涉及得却不多。

很幸运，一番周折后，北京那头带来好消息：有床位，但不允许家属陪护。情急危急，电话那头也紧急，我们最终忍痛将孩子送进病房，小小的她就这样独自承受一切。

分开时女儿哭声让我心如刀绞，我们买了个小凳子坐在门口一直守着，用我们唯一能做的方式陪伴她。就这样我和丈夫开始了我们在北京的治疗之路。

治疗之路

我们在北京租了房子，每天奔走于医院和出租屋。孩子在北京的医院通过病理穿刺进一步确诊为原始神经外胚层肿瘤/尤文肉瘤。

最终确定的治疗方案是前期先经历五个疗程的辅助化疗，随后再由首都医科大学附属北京儿童医院主任医师王焕民主任进行手术切除病灶，术后进行了28次放疗和16次化疗。

我无法想象，在转去分院前，孩子是如何独自承受化疗和手术的。

术后出院，我们终于能全程陪伴孩子。后续定期回院化疗，我们才亲眼看到孩子之前遭受的痛苦，呕吐得非常严重，食欲不好，头发大量脱落，日渐瘦弱。担心女儿的免疫力受损严重，我们只能减少女儿的户外活动，在恢复得不错的时候，才敢慢慢带出去散步。

那段日子里，看着孩子受罪，我忍不住的希望这一切都能让我来代替她承受。

虽然厄运选择我们，疫情的反复也让我们耽搁了不少事儿，但我们并不是容易被打倒的人。

出院后，我们一直积极在寻求更多的专业帮助，尤其是有关于化疗和同期进行的护理等问题，我们希望女儿能恢复到健健康康的状态。

最后终于在良医汇的帮助下，我们参加了华莹奇教授的科普义诊活动。在与华教授沟通后，终于有了更多的信心按部就班地进行化疗。

该吃吃，该喝喝，有事别往心里搁

产科工作让我见证了一个又一个生命的诞生，或许正是这份生与希望的工作，让我们整个家庭在谷底时，不至于放弃，转而奋力抗击。难过时，我就主动去寻找正能量，为自己和家人打气。

尽管整个过程如履薄冰，但仍旧心存阳光和希望的信念。

当然，这个过程中，偶尔也有悲伤如洪水般袭来无法抵挡的时候。记得孩子在做病理穿刺活检时，爸爸陪在一旁，我守在门口，当看见细长的针穿透女儿肚子时，我的身体仿佛也在遭受针刺般疼痛，几十分钟像是几十年般漫长。但女儿事后却是坚强得像个大人，竟没有哭闹。

也许女儿觉得有爸妈的陪伴，苦痛都是可以忍受的吧。

随着治疗和恢复的持续进行，忙着积累知识、奔波于门诊和日常护理孩子的事情中，我们的生活也被填满了，无暇悲伤。

我想起一句话：当我直面现实并努力地与它斗争，消极的情绪逐渐从我的生活中慢慢消失。

女儿稚嫩的身体承受了这个年纪不该承受的痛苦，却以阳光的心态面对，我不知该欣慰还是心疼。

女儿总说：“妈妈，我们该吃吃，该喝喝。有事别往心里搁。”

现在女儿每次化疗完我们都会实现一个她的愿望，比如，带她去玩具城，去游乐园，去各种地方。只要身体允许，这些我们都逐一为她实现。

一次一次许下承诺，一次又一次兑现，一次又一次化疗，我们和女儿一起奔赴美好的未来。

这场疾病，改变了很多，但希望什么都别留下

这场疾病只是短暂地改变了我们原本的家庭轨迹，如今回到原有生活轨道的我们，依然还是温暖的一家人。女儿提前的成长，家人彼此的鼓励，亲人朋友的支持与帮助，这一路我们并不孤单。

现在孩子的身体情况和正常孩子没有什么区别，我们也没把她当作病人。虽然头发掉得很严重，但总会长出来的。

”化疗药有魔法，会把头发暂时变消失“我们是这样和孩子说的，孩子平时也大大咧咧的，对此不是很在乎。但我知道治疗给女儿造成的影响是很难从她的记忆里消失的，而现在能告诉她的就是一个”童话故事“—你的身体里有一只大虫。

写给女儿的一封信

在六一儿童节那天，从医院回家的这一天，我看着路上熟悉的风景，思绪万千，还给女儿写下这封信：

我亲爱的小英雄：

你好，我的小英雄，请允许妈妈这样称呼你，因为你在爸妈心中就是个超级无敌小英雄。

爸妈把你带到这个世界，本想带给你的是欢乐和幸福，没想到半路咱们一家人却收到个大大的“玩笑”，不过恭喜你，你赢了！爸妈很抱歉让你有这样一段经历，人各有命，也许这都是命中注定的。但是通过这一年多不平凡的经历，爸妈看到了你的坚韧，乐观，也比同龄孩子更加懂事，坚强！我们离别故乡一年多，爷爷奶奶爸妈还有不到两岁半的弟弟一直陪着你。此刻，我们正走在回家的路上，妈妈心里有种古时候将军出征凯旋的感觉，妈妈觉得路两边都是拿着鲜花、给你鼓掌的人，他们在欢迎小英雄回家。

你从小就留着长长的头发，一开始“战斗”的时候我根本不知道怎么和你解释你最爱的长发要离你而去。我说你肚子里有个“小虫虫”，医生叔叔和阿姨要施魔法才能把虫虫从你身体里拿出来。但同时也会把你的长发变没，我当时想象过无数个你变成小光头后的反应，但是，你知道之后的真实反应完全在我和爸爸的意料之外了。刚剪完头发，你摸着自己的小脑瓜，说：“吆，还挺好看的”。妈妈当时一半欣慰，一半心疼，每次你问我魔法什么时候会把你的头发变回来，我会告诉你：“现在你打败了小虫虫，头发马上就全都回来啦！”除了你的头发，还有无数个让妈妈心疼的事，这些全都过去了，妈妈希望你能忘记这些经历，不要怕，爸妈是你最坚强的后盾，往后余生，无论遇到什么事都不要怕，爸妈希望你都能够从容淡定地去面对！

因为疫情和医院规定，你的每场“战斗”都是单枪匹马，一个人在病房接受治疗。爸妈心疼，但没办法，有些事你得独自去面对，只不过比同龄的小朋友多了这段“宝贵”的经历。爸妈佩服你！宝贝，经历过几十次战斗以后，你以后要时刻有一颗感恩的心，谢谢那些帮助过我们的人，你长大后不管从事什么职业，一定要谦虚，低调，常怀感恩之心！通过这段经历，妈妈也成长了，更懂得珍惜身边的人，他们在自己最难的时候帮助过我们，是我们的贵人。爸爸是民警，妈妈是护士，都在为人民服务，这一年以来，我们脱离了职场，即将回到工作岗位的我们将会更真诚地为人民服务！

宝贝，以后的路还很长，我们牵着手一起走，中途的风景我们一起欣赏！以后，我和爸爸要参加你小学初中高中的家长会，还要参加你的成人礼，要送你去大学，要参加你的婚礼，我和你奶奶约好了要一起给你带孩子，那时候你想出去逛街就去尽情的逛，想睡觉就睡个饱觉，想过二人世界就是一个电话的事。妈妈都会努力满足你，还有很多很多你想做的事，不着急，余生很长，咱都慢慢来哈！

宝贝，妈妈要说声谢谢你，你让妈妈知道自己可以那么坚强，让妈妈知道爸爸特别爱妈妈，让妈妈知道你爷爷奶奶是把我当亲生女儿一样对待(写到这，妈妈又泪奔了，我抱着弟弟，爸爸开着车，叔叔坐副驾，我还不好意思问你爸爸要纸擦泪，尴尬)宝贝，你长大后，妈妈不求你大富大贵，只求你平平安安，健康快乐。遇到个像爸爸爱妈妈的一个好男人去爱你，找到待你像亲生女儿的公婆，老母亲也就满足了！宝贝，尽你全力好好学习文化知识，学医最好，虽然累点，但是可以治病救人，让更多的家庭安心团圆。其实妈妈也不强求你，只要你喜欢，你热爱就好；只要你明白你要尽全力做个对社会有用的人就好；只要不辜负那么多爱你的人对你的期盼就好！

行了，老母亲就先说这些吧，我们以后都会越来越好的，爸妈爱你哟！此刻，老母亲只想高歌一曲，越来越好，来来来～

最后，妈妈想问你一句，等你看到这封信的时候，也不知道你有妹妹了没，这期间我会尽力说服你的爸。如果说服不了，那我也没办法了，哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈

—爱你的(老爱发脾气)的妈妈

2021.12.28

17点17分

我们不知道这段经历是否会在年幼孩子的记忆中抹去，是否会给孩子以后的生活带来影响，如果这段经历会留下些什么，那也希望是爱她的妈妈陪她打败了“小虫虫”的记忆，是面对困难时的勇气，是在逆境时的乐观。

有人说：“记忆会消失，但时刻都在塑造孩子的人格”，或许这一年以来的记忆会渐渐淡去，但孩子会从妈妈身上学会乐观、坚强等品质。希望孩子在这个充满爱的家庭里茁壮成长，无论是现在还是未来，都能拥抱世界的精彩。

虽然光头，也要开心呀

虽然有时候也会因为头发少而被幼儿园的同伴好奇。但我们告诉孩子，你是经历了一场与大虫子战斗的小英雄，你用化疗魔法药水，王焕民医生用手术刀，一起将大虫子消灭了，战斗让头发暂时消失了。

所以在同学们心里，女儿就是一位小英雄，她们之间流传着勇敢的小勇士打败大虫的故事。

如今看着女儿情况一天天好转，我打算带她回家继续学习游泳，增强体质。

有个天使支撑着我走过来了

我心里有个天使告诉我—虽然我的孩子患上恶性肿瘤，但每个孩子都有各自要经历的磨难。

孩子的爸爸、爷爷、奶奶、姥姥、姥爷还有我一起陪着她闯过去，经过这一难关，以后就没有什么再能打倒她。

我们去年去北京时，老二还没断母乳，一直是爷爷奶奶照顾，如今老二已经两周岁了，格外懂事，性格也很好。

老天爷让你失去一些东西，还会有更珍贵的东西回赠给你，所以放平心态，交给时间就好。

给家长的话

第一，保持正能量。

无论用什么方式，都要给自己释放心理压力，不能在孩子面前表现出一丁点儿异常。

孩子生病之后，他的心理成长速度特别快，超乎我们的想象。在崩溃的时候，可以找个没人的地方哭，去发泄，但不要在孩子面前哭。

其次希望父母们不要传播负能量，每当听到某某某复发时，我们家长好不容易建立起来的信心就全部崩塌。所以一定要调整好自己的心态。

第二，给孩子转移注意力。

给孩子奖励，比如说买玩具，吃美食，或者去游乐园等等。只要孩子身体条件允许，就可以带孩子出去玩，进行户外活动。因为孩子心情好了之后，就会更配合治疗，同时对孩子的心理也更好。

最后希望小朋友们平安喜乐，按时长大，往后余生尽是幸福和快乐。

动物园之旅

专家点评

华莹奇教授：

12岁以下儿童尤文肉瘤，通过规范化的化疗和手术，结合放疗，其实预后是非常不错的，保持积极乐观的治疗，患儿会有美好的未来。

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