易车2024年10月14日发布:一部精神分裂症的家族志：12 兄妹中 6 个患病

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一个有多位成员患重性精神疾病的家庭，会是什么样的？

加尔文一家或许是「全美病得最厉害的精神病家庭」，家中 12 个孩子，有 6 个先后被确诊为精神分裂症。幻觉与暴力充斥着他们的生活，极端者甚至性侵或杀害家人，未患病的孩子们也因此饱受压力。

他们的父母曾经想用「上流社会的处理方式」掩盖家里的不对劲，后来，「假装正常」成为了一种奢望。母亲咪咪几乎承担了全部的照护工作，有医生称她为「快乐的斗士」，直到 93 岁离世，她仍在为孩子们操心。只有她自己知道，和患病的孩子独处时，她也会露出消极的面目。

某种程度上，这个家庭所遭受的苦难也是一部朦胧的精神分裂症科学史。

孩子们陆续起病的时间是上世纪六七十年代，关于疾病成因的理论层出不穷又彼此相悖。「先天/后天」之争持续了数十年，加尔文家因为一些理论被中伤过，也成为了佐证另一些理论的样本。

期间，6 个患病的孩子也经历了不同治疗方式的拉锯。直到半个世纪后的今天，他们依然承受着一些治疗的副作用。

这一切被美国记者罗伯特·科尔克记录下来，著成《隐谷路》一书。最近，「偶尔治愈」和他聊了聊加尔文家的故事，以及这个家庭背后，半个世纪以来人们对精神分裂症的已知与未知。

琳赛在护理院见到了年过七旬的大哥唐纳德，他向自己走来，僵硬的步态显露出服用氯丙嗪的后遗症。那是一种治疗精神分裂症的药物，对躁动、妄想等症状有较好的疗效。

琳赛向医生了解大哥的身体状况，帮他填好该填的表格。有时琳赛会带他外出，在超市，他总是兴冲冲地把洗衣液当作沐浴露丢进购物车。他仍然认为自己是章鱼的后代，并不时背诵起自创的祷文，一如几十年前。

小学时，琳赛就被大哥这种奇怪的举动所影响。当时她的名字还是玛丽，唐纳德因此视她为「圣母」，恭敬地邀请她进入自己异于常人的精神世界。她不堪其扰，甚至幻想过把唐纳德绑到山上，换取一段宁静。

成年后，她一度远走他乡、改掉名字，试图逃离自己所在的庞大家庭。

这个家庭曾经美好得像童话——男主人多恩在空军担任要职，女主人咪咪在文化之都纽约长大，具有高雅的品味。12 个孩子先后降生，其中好几位是小镇上的运动明星，还有人在艺术方面表现出很强的天赋。

后来，童话露出了残酷的一面。1966 年，长子唐纳德开始频频做出「具有自毁倾向的怪事」，精神科医生认为他可能患上了精神分裂症。此后的十余年间，他的 5 个弟弟也在接近成年时被诊断出这种疾病。

即使同住屋檐下的孩子们，也对兄弟们的病情所知甚少。

「精神分裂症」离普通人太遥远，被描绘得陌生而恐怖。因为脑部功能受损，出现幻觉、妄想等症状，患上这种病的人可能会变得难以理解、举止怪异。对此，一种诱人的误解是：他们丧失了人性。

面对可能的误解和歧视，加尔文夫妇当时选择将细节隐藏于内心中，十分吝惜向亲朋、社区和医院的求助。这让病人失去了第一时间接受治疗的机会，也让全家人都承担起更多的压力。未表露出疾病迹象的孩子都暗自想过：「什么时候轮到我？」

如今我们已经知道，精神分裂症的发病可能是遗传因素和后天环境共同作用的结果。但在男孩们陆续起病的年代，人们对于这种疾病的了解还很有限。

加尔文夫妇曾经把儿子们的病归因于突发事件的刺激，比如失恋或目睹家人发作。后来，他们从医生那里接触到了「精神分裂症妈妈（schizophrenogenic mother）」的概念。1948 年，一位深受弗洛伊德影响的精神分析师提出了这个带有指责意味的概念，她认为，精神分裂症的发生是因为患者童年时受到严重冷遇，性情发生扭曲，而冷遇的主要来源是母亲。

虽然这种观点没有临床证据的支持，但并不影响它的流行，它甚至成为一种业内标准。一些医生和心理学家丰富了对这类母亲的描述，比如「冷酷」「完美主义」「控制狂」「举止得体但缺乏真情实感」等。

「精神分裂症妈妈」的概念存在了三十多年才被广泛质疑。时至今日，精神科医生在就诊时依然会询问患者的家庭情况与成长经历，但家庭教养方式被认为是引起精神分裂症的外部因素之一，而不是唯一的罪魁祸首。尽管大多数研究者都同意，精神分裂症是内部和外部因素的共同作用，但「先天/后天」之争仍在持续，只是讨论的内容更加细节。

对于支持该病与遗传相关的人而言，加尔文家这种多位成员患病的家庭或许是绝佳的研究样本。一些研究者找到他们，为每个人做精神病学评估，抽取血样，记录脑电波，请他们填写问卷，以验证不同的猜想。

罗伯特·弗里德曼博士是其中之一，他的团队采集了包括加尔文家在内的 9 个患者家庭的 DNA 样本，于 1997 年定位到了第一个与精神分裂症相关的基因——CHRNA7 基因。

这是一个开端。研究者们预期找到几个显著的基因位点，以此为靶点研发药物。然而，至今已有上百个位点被筛选出来，每多发现一些，其意义就越有限，每个位点的异常只是微小地增加了发病的概率。

目前，药物治疗并未取得突破性进展。因此，加尔文家的孩子还在使用上世纪研发出来的药物。长期服用这些药物的两难困境依旧存在，发作的确被缓解了，但副作用也不可忽视。2014 年作者科尔克接触到这家人时，已经有两位患者死于服药引起的心力衰竭。

与病因之争相对应，他们也经历了心理治疗和药物治疗的论战。多年来，他们辗转于不同的机构，在「住院-回家-再次住院」的旋转门中挣扎着老去。如今，健在的几位住在不同的护理院，后来为他们跑前跑后的是曾经逃离出去的琳赛。

从对「发疯的人」的羁押和隔离，到为重性精神疾病患者提供系统治疗，精神医学和社会对精神分裂症的认知进步用了几十年——而未知还有很多。

时至今日，就诊不及时、家庭支持缺乏等问题，依然困扰着精神分裂症患者和他们的家人。

《隐谷路》在美国出版时，琳赛的女儿凯特正在弗里德曼的实验室实习。2017 年被破格录取时，凯特只有 18 岁，还是医学预科生。

实验室至今仍保存着她母亲和舅舅们的 DNA 样本，或许还有她外公的大脑。在那里，她以一种更科学的方式，延续着这个家庭对精神疾病的探寻。

以下是偶尔治愈和罗伯特·科尔克的对话：

他们是人，不是怪物

偶尔治愈：你是怎么认识加尔文一家人的？

科尔克：加尔文家最小的两个女儿玛格丽特和琳赛多年来一直在思考，如何能让世界了解这个家庭发生了什么。最终，她们通过出版社的朋友找到了我，希望我能以局外人的视角报道这个故事。

这个项目对我而言既熟悉又陌生。我写过很多复杂的故事，关于经历困境的人和危机中的家庭。但某种程度上，精神分裂症对我而言是个全新的领域。

我需要确保加尔文家的其他成员对此没有意见。我猜想，可能会有人站出来说：「我不希望家里的事被写成书流传出去。」

我和每位健在的家庭成员进行了长时间的交谈，惊讶的是，他们最终都同意了。我想是他们认为这个故事可以帮助到其他人，而且当咪咪已经 90 岁了，身体非常虚弱，机不可失。

偶尔治愈：此前，你对精神分裂症的了解有多少？

科尔克：认识加尔文一家前，我对精神分裂症的了解不比普通人多多少。

我有一些先入为主的想法，比如精神分裂症近年来逐渐变得可治愈，就像抑郁症、焦虑症一样。这些想法后来被证实是不正确的。

知道加尔文家有 6 个兄弟都罹患精神分裂症时，我曾经担心笔下会出现 6 个冷冰冰的医学样本，他们发病，被送去服用大量抗精神病药物，然后就无人问津了。

大众对精神分裂症有着既定的想象。在美国，提起精神分裂症患者，许多人的脑海可能会浮现一个精神失常的无家可归者，流浪在街道、监狱和医院，是危害家庭和社会稳定的隐患。

我一度担心加尔文家的故事在我笔下成为一部恐怖片（monster movie），患病的孩子是怪物，没有患病的孩子是好人。

见到健在的 3 个患者后，这些担忧都烟消云散了。尽管他们多年来饱受疾病的影响，但那种氛围一点也不像《沉默的羔羊》。他们都是人，拥有不同个性和魅力的人，而且很好沟通。

偶尔治愈：当然，你也观察过他们作为患者的样子，他们的症状有何不同？

科尔克：这是让我很感兴趣的一点，他们有的沉迷于只有自己理解的宗教祷文，有的认为自己是摇滚明星保罗·麦卡特尼，还有人表现出了类似双相情感障碍的症状。这告诉我们，精神分裂症并不是一个 100% 靠基因控制的疾病。相同的基因突变会在个体身上出现不同的表达。

「精神分裂症妈妈」

偶尔治愈：你在书中提及了「精神分裂症妈妈」，这是你在项目开始后了解到的概念吗？

科尔克：上世纪五六十年代，「精神分裂症妈妈」理论曾经盛行一时。这一理论的支持者认为精神分裂症的发病没有生理原因，而是完全来源于母亲养育的失败。

此前我并不了解这个概念，但在成长的过程中，我听说过自闭症会被一些人归咎于所谓的「冰箱妈妈（refrigerator mother）」，这二者有些相似。在同性恋被去病化之前，「糟糕的母亲」也曾被视为罪魁祸首。

让我震惊的是，（写书的过程中）我和许多研究者、精神科医生交谈过，那些年长一些的人，都表示自己遇到过支持「精神分裂症妈妈」理论的同行，有些甚至发生在八十年代初，这说明它经历了很长时间才消失。

咪咪曾经多次受到医生的指责。（注：书中对此有过一段描述。在最小的儿子彼得 1975 年的住院记录中，医生对咪咪提出了严厉的责难，称她「不愿意听到不好的消息」，当彼得提起自己的幻觉时，咪咪会打断他。尽管他们也写道，咪咪无疑是儿子的巨大安慰，「病人有时会将头靠在母亲的胸口，脸上带着微笑」。）

这种指责最终成为了真正困扰患者家庭的东西。当他们求助时，那些试图提供帮助的人却把发生的事情归咎于他们。（某种程度上，这会阻碍他们继续求助。）

偶尔治愈：咪咪是如何看待这个理论的？

科尔克：当她第一次被灌输「精神分裂症妈妈」这个概念时，她感到震惊又愤怒，这种责怪让她感到羞耻。

她一生中花了很多时间与它抗争。遭到医生的指责后，咪咪默默决定不再把患病的儿子们送到那里去了。她费尽心思照顾他们，确保他们接受药物治疗而非某些心理治疗。（她认为那些心理治疗的根本逻辑是指责教养不当。）药物确实在一段时间内改善了他们的境遇，但也有副作用。

她告诉我，当人们发现这种疾病与遗传有关时，她松了一口气，好像这在某种程度上消除了自己的「罪责」。她还记得，被告知孩子患病可能是自己的错后，她感到何等孤独。

偶尔治愈：健康的孩子们如何看待咪咪？

科尔克：他们都承认母亲的复杂性，但对母亲的态度不同。有人认为她做了最大的努力，有人则认为她确实太专制了。

对于加尔文一家而言，咪咪的抗争是一件好坏参半的事情。

她可以像当时的很多家庭那样，把「发疯」的孩子送进收容所，然后假装他们不存在，但她选择将生病的孩子们紧紧留在自己身边。现在我们知道，一味地隔离和收容精神疾病患者只会让他们的情况变得更糟。

但这也意味着她对那些没有患病的孩子有所忽视。多年后回想起来，依然有人对母亲的失职耿耿于怀。

也有人逐渐理解了她的选择。最小的女儿琳赛选择了原谅，哪怕这个家庭曾经为她带来很大的伤害。最终她继承了母亲在家中的角色，成为几个患病哥哥的主要照护者。

八十年代中期，指责母亲的年代终于结束。当研究者见到这个家庭的时候，他们对咪咪只有尊敬。他们见到的是一个像英雄一样的女人，她一生都在照顾 6 个患病的儿子，这几乎是她全部的生活。

偶尔治愈：在你看来，为什么人们倾向于把孩子的问题归咎于父母，尤其是母亲的教养不当？

科尔克：在美国，对母亲的指责主要集中于上世纪五六十年代。当时的流行文化也加深了这种刻板印象，希区柯克的电影《惊魂记》就讲述了一个儿子因为母亲的控制而变成杀人狂的故事。

引起我兴趣的一点是，那些创造和丰富「精神分裂症妈妈」概念的人，都深信自己在做好事，因为他们认为自己是将精神分裂症患者从周遭的施害者那里拯救出来的人。

在此之前，精神分裂症被认为是天生的恶疾，一些推崇优生学的研究者宣扬「斩草除根」，要对患者（甚至相关基因的携带者）实施绝育。而支持「精神分裂症妈妈」的人相信患者只是由于童年的遭遇才会患病，他们是可以被治愈的。从某种角度上讲，这种理论是比前者可取。

但医学是复杂的，实际上，这两方都错了。

另一方面，美国社会也在变化。女性在没有男性陪伴的情况下熬过了二战，当男人们从战场上回来，她们对家庭的照料已经变得很专业。母亲几乎成为了一个职业，并被要求做到完美。这时如果家里出了问题，自然容易被当作母亲的错。也有人认为，男性感到自己的地位受到了威胁，因此指责母亲成为了他们发泄的途径之一。

关于药物的两难困境

偶尔治愈：刚刚你提到了抗精神病药物的副作用，你曾在书中有这样的表述，「与精神分裂症斗争 50 年的结局之一是，治疗迟早会变得和疾病本身一样摧残健康」。加尔文兄弟的经历是如何佐证这个观点的？

科尔克：加尔文家有两个孩子都死于这类药物引发的心力衰竭。他们的家人怀疑具体死因是「抗精神病药物恶性综合征（neuroleptic malignant syndrome）」，但并没有得到明确的诊断。

《隐谷路》出版后，年龄较小的马特也出现了一次严重的健康问题，被送医后，家人坚持让他接受了全面的检查。检查发现，他的心脏出了问题，需要做支架手术，现在他算是渡过难关了。

（注：「抗精神病药物恶性综合征（简称 NMS）」罕见却可能致命，是精神科急危重症之一，在使用第一代药物时较多见。急性出现，处置不当的话，死亡率高。自从第二代抗精神病药物推广应用以及目前关于 NMS 的认识更多，现在临床已经很少能见到 NMS。）

偶尔治愈：这似乎是很多患者家庭要面对的两难困境，对于他们而言，服药是必要的治疗，承受副作用是无奈之选。

科尔克：是的，每个开出处方的医生都知道副作用的存在，但他们找不到更好的方法。这种情况令人沮丧。

偶尔治愈：加尔文家依然健在的三位患者，所接受的治疗有进步吗？

科尔克：他们还像过去那样依赖于抗精神病药物，使用的依然是氯丙嗪类药物和氯氮平等第二代药物。这些药物总有新的版本出来，但大同小异。

（注：氯丙嗪是第一代抗精神病药物的代表，机理是为阻断脑内多巴胺受体。1951 年被发明出来时，它曾被视作精神分裂症患者的救星——比谈话治疗见效快多了。但其副作用明显，目前已是精神分裂症的二线用药。

上世纪六十年代至本世纪初，氯氮平、利培酮等第二代抗精神病药物陆续上市。这类药物能在控制症状的同时，减少一些锥体外系反应，但副作用依然存在。）

这些药物并不能彻底治愈疾病，只能一定程度上控制发作。严重时，最小的儿子彼得同时服用 8 种药物，还是不受控制，医生们只能对他进行电休克治疗。

不同的是，他们的处方更细致了，可能包含了额外的药物，以减少抗精神病药物的副作用。

多年来，制药公司并无太多动力去研发新药。这个过程耗资巨大，而第一、二代药物已经被广泛使用，他们无法保证新药会获利。同时，精神分裂症患者很难表达自己的需求，也少有人为他们考虑。

自从这本书出版以来，我一直在与各种制药公司联系，希望几年后会有一些新药打破现在的困局。

精神分裂症的未来

偶尔治愈：加尔文一家现在怎么样了？

科尔克：我两周前刚刚跟他们吃过饭呢！

马特在书中是一个相对成功的形象，他被允许独立生活，甚至可以开车。但刚才我们提到，他经历了一次健康危机，之后，他开始接受他人的照护；最年长的唐纳德 76 岁了，住在护理院里，他曾经患上新冠肺炎，因此有些精力不足；最小的儿子彼得需要坐轮椅，他的病情控制得比较好，常常为邻居们演奏竖笛，是大家的开心果。

琳赛依然是这个家庭的粘合剂。她的女儿凯特已经从大学毕业了，她决心继续医学领域的研究。

偶尔治愈：你认为精神分裂症的未来是怎样的？

科尔克：我觉得几十年后，「精神分裂症」这个词或许不再被使用。越来越多的学者认为，精神疾病存在一个谱系，精神分裂症与一些疾病的分界线是模糊的。未来人们可能发现，每种表现对应不同的基因，有不同的治疗方案。

也有人认为，精神分裂症应当被视为一种「发育障碍」。虽然首次发病的时间通常在 16-30 岁之间，但疾病的种子在更早就已埋下。患者在出生时，甚至在子宫里，就已经出现了发育异常，使大脑的发育逐渐偏离正轨，直到接近成年时，大脑功能上的缺陷才直观地显现出来。

偶尔治愈：这样的话，是否意味着从胎儿时期就可以进行一些预防？

科尔克：认识加尔文家的三十多年后，弗里德曼和他的团队发现，胆碱的缺乏可能影响胎儿大脑发育，导致后期包括精神分裂症在内精神疾病的发生。他希望胆碱能像叶酸一样，通过微量营养素补剂的形式提供给孕妇，从根源上减少精神分裂症。目前，弗里德曼的团队还在进一步研究中。

除了预防，早期干预也得到了更多的重视。加尔文家的长子唐纳德在十六七岁时第一次表现出严重的精神问题，但直到 24 岁，他才得到真正的帮助。未来，如果有个十六七岁的孩子表现出与唐纳德相似的行为，希望 Ta 能立刻得到帮助，以减少对大脑功能不可逆的损伤。

偶尔治愈：除了提升医疗技术，如果病耻感没有减轻，早期干预是否难以实现？

科尔克：在患者的层面，想要尽早得到治疗，唯一的方法是不再躲藏，不再为患病感到羞耻，走出阴影。

加尔文家的大女儿玛格丽特相信，如果父母当年对几个哥哥的病情不那么遮遮掩掩，许多悲剧本是可以避免的。这个写作项目开始后，她、琳赛和我一起查阅了哥哥们当年的医疗记录，才了解到很多未曾听闻的事，比如有的哥哥有过自杀和杀人的念头。

和她母亲相似的是，琳赛很关注孩子的精神健康——可能有点太关心了。虽然精神疾病的亲子遗传率并不高，6 个患病哥哥的经历还是让她不敢掉以轻心。琳赛的两个孩子都表露过情绪方面的问题，不过现在有更多的选择来对这些情况进行治疗和干预，他们也不再耻于求助了。

我希望这本书能帮助消除对于重性精神疾病的污名化。如果有更多的人为自己发声，如果患者家庭不再隐藏在病耻中，就会有更多的关注和帮助。

本文由 中山市第三人民医院精神科主治医师 邓兰芳 审核

撰文：宇晏

监制：陈怡含

首图来源：中信出版社

参考文献

1. 罗伯特·科尔克：《隐谷路：一个精神分裂症家族的绝望与希望》，中信出版社，2021 年10 月。

2. Freedman, R., Hunter, S. K., Law, A. J., Clark, A. M.,Roberts, A., & Hoffman, M. C. (2021). Choline, folic acid, Vitamin D, andfetal brain development in the psychosis spectrum. Schizophrenia research, S0920-9964(21)00128-6. Advance onlinepublication. https://doi.org/10.1016/j.schres.2021.03.008

3. Harrington A. The fall of the schizophrenogenic mother. Lancet. 2012 Apr 7;379(9823):1292-3.doi: 10.1016/s0140-6736(12)60546-7. PMID: 22489328

4. Johnston J. The Ghost of the Schizophrenogenic Mother. VirtualMentor. 2013;15(9):801-805. doi:10.1001/virtualmentor.2013.15.9.oped1-1309.

5. Ray, W. A., Chung, C. P., Murray, K. T., Hall, K., &Stein, C. M. (2009). Atypical antipsychotic drugs and the risk of suddencardiac death. The New England journal of medicine, 360(3), 225–235. https://doi.org/10.1056/NEJMoa0806994

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