“最贵救命药”纳入医保后只要几百元一支!长沙患儿一年可省百万元医疗费
⭐发布日期:2024年09月23日 | 来源:小红书
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华声在线1月11日讯(文/视频 全媒体记者 李琪 通讯员 苏小琴 李雅雯)作为罕见病患者的“救命药”,依库珠单抗曾被吉尼斯世界纪录评为“世界上最昂贵的药物”,曾经它使用一年的价格是409500美元,国内每瓶价格也高达5134美元。
今年1月1日,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2023年)》落地执行,在医保支付报销后,每支依库珠单抗降至几百元。1月11日,记者从湖南省儿童医院了解到,1月5日晚使用依库珠单抗治疗后,急性肾损伤的患儿新新(化名)转危为安,目前血红蛋白、血小板逐渐稳定。
12岁男孩病危,使用依库珠单抗救治
新新家住长沙望城,去年11月他突然出现头痛、咳嗽、流鼻涕。家长以为是小感冒,没放在心上。两条天后他出现了恶心呕吐,解红色血尿,家长急忙带他去到湖南省儿童医院急诊就诊。
入院后经检查,新新已出现严重的急性肾损伤,同时有重度的贫血和血小板减少,被诊断为“非典型溶血尿毒综合征(aHUS),后转入肾脏风湿免疫科继续接受专科治疗。
该院肾脏风湿免疫科副主任医师张翼介绍,aHUS属于全身性血栓性微血管病的一种,是一种非常罕见的危急重症。据报道,aHUS急性期死亡率高达25%,近一半患儿3年内发展为ESRD(终末期肾病)甚至死亡。
既往aHUS的治疗往往需要经历多次血液透析和血浆置换,这些治疗手段不仅费用高,而且可能并发过敏反应、低血压、感染、血栓等不良反应。
在经历了多次血液透析、血浆置换和免疫抑制剂治疗后,新新的病情才逐渐趋于稳定,但在1月5日,病情再次出现反复,病情告危。
1月5日晚,医院决定启动依库珠单抗治疗方案,并立即联系药学部、采购部等相关部门紧急采购一批依库珠单抗。
1月5日20点30分,新新顺利用上了依库珠单抗。
今年开始施行,医保报销后每支仅几百元
为什么依库珠单抗这个药物这么昂贵?据悉,罕见病药品的研发过程,往往需要十年以上的时间,花费巨额的成本。而罕见病患者数少,用药量也小,在分摊研发成本后,就会造成药品价格异常昂贵。 2007年,全球首个C5补体抑制剂—依库珠单抗在美国上市。在上市初期,使用该药物一年的价格高达409500美元,约280万元,国内每瓶价格也高达5134美元。
2022年11月,依库珠单抗被批允许进入我国临床使用,但每支价格仍然高达19000元。
值得庆幸的是,经2023年11月份的医保谈判后,依库珠单抗原本19000元/支的价格,调整为2510元/支,2024年1月1日正式执行。而且在医保支付报销后,每支依库珠单抗仅几百元。这意味着新新一年可省近百万元医疗费。
“原来只能采取其他治疗方式,即使如此,治了一两个月,也花费了高额的医疗费。自从医保新政策实施以来,孩子终于用上了救命药,也给我们带来了希望。”新新妈妈激动地表示。
据悉,同在湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科住院的另一位患儿芳芳,1月也被确诊为aHUS,顺利接受依库珠单抗治疗后,目前病情也在逐渐好转中。
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