6岁儿子患病4年大变样,又要花费100万开腔换肺,爸妈该咋办?

⭐发布日期:2024年10月01日 | 来源:中国青年报

⭐作者:小西克幸 责任编辑:Admin

⭐阅读量:668 评论:3人

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在北京某医院病房内,年仅6岁的白血病患儿范裕喆因太想家再次哭闹了起来,进而导致咳嗽不停,嘴里吐着黏黏的唾液,爸爸范洪庆吓得边抹眼泪边安慰他。“这是我儿子在医院度过的第三个春节了,他内心太想家了!虽然他才6岁,但他的智商却像10岁的孩子一样聪明,记忆力还很惊人!这么聪明的孩子,我们怎么能说放弃就放弃呢?”妈妈李霞泪雨如下地说道。(图/文 北疆记录者)

2015年4月,对江苏昆山的范洪庆一家人而言是不幸且黑暗的,因为两周岁的儿子范裕喆被确诊为人人谈之色变的“急性淋巴细胞白血病”。在上海儿童医学中心,范洪庆夫妻俩了解到急性淋巴细胞白血病初发化疗的治愈率高达百分之八九十后,都辞去了工作,他们想一心一意照顾孩子,尽早让其康复。经过8个月的治疗后,范裕喆于2017年元旦跟随父母康复出院了。李霞说那天的天空格外的蓝,她感觉未来美好可待。

令范洪庆夫妻俩感到欣慰的是,儿子出院后每个月的复查都没问题,他们感到苍天眷顾了自己的孩子和家庭。可是在第九个月复查时不幸发生了,范裕喆的白血病复发了。夫妻俩一刻也不敢耽误地抱着儿子来到上海某医院救治,专家建议先切除睾丸再移植。“不行!男孩子没了睾丸怎么行!他将来长大了又该如何面对社会和自己!”爱子心切的李霞一口拒绝了这个治疗方案。

面对医院的束手无策,范洪庆着急的头发大把大把的掉,一天醒来,他发现自己的头发和眉毛几乎都掉光了。“这里治不了,那就去能治的地方,哪怕跑到天涯海角,我们也一定要让儿子康复!”在绝境面前,夫妻俩内心迸发出了绝不认命和誓与病魔死磕到底的决心。他们听说北京某医院不用切除睾丸癌就可以救治的消息后,欣喜若狂地返回老家贱卖抵押了房产和车子后,于2017年8月9日踏上了北漂求医的火车。

住院后,经过两个月的精心准备,范裕喆终于可以进仓移植了。为避免感染,妈妈李霞决定理光头发进仓照顾儿子。进仓前,范洪庆一家三口合了一张影,三个人都是光头的形象,他们边哭边相互鼓励,内心都渴盼着移植后会有一个好的结果。

一个月后,范裕喆和妈妈顺利出仓了,移植很成功。但不幸的是,由于范裕喆身体免疫力差,肠道出现重度感染,每天便血,再加上皮肤重度急排,以致于他每天都危在旦夕。移植有价,排异无价。令范洪庆夫妻俩倍感折磨的是,儿子每天的排异治疗费用高的吓人,单日治疗费最高的一天曾高达7万多元。短短一个多月下来,他们所有卡上的钱全部花光了。为了继续给儿子治疗,他们无奈之下只好借遍了亲朋好友。

又过了漫长而煎熬的三个月后,范裕喆的病情终于稳定了下来,性命总算暂时保住了,那天一家三口高兴的喜极而泣。在范洪庆夫妇看来,儿子因小腿肌肉萎缩虽不能行走,但又躲过一劫再次战胜了病魔,这是他们感到最欣慰的。图为李霞正在给丈夫身上消毒,生怕病菌感染了重病中的儿子。

可是好景不长,厄运又再次降临到了这个可怜的家庭。2018年8月,范裕喆因免疫力低感染了EB病毒,二次回输后出现了皮排、肝排、眼排、指甲排等各种排异,最致命的是肺部严重排异导致呼吸极其困难,日夜剧咳不停,一刻也离不开氧气。因呼吸不畅脸色憋得发黑的范裕喆哭着央求妈妈:“妈妈,救救我,我好难受,我不想死,我好想活着!”

经过医院专家的紧急会诊,给出的结果是:范裕喆移植后肺部排异过于严重,建议双肺移植续命,否则会肺功能完全衰竭。当范洪庆了解到儿子双肺移植至少需要100万治疗费时,吓得瘫坐在地。为了给儿子看病倾家荡产,夫妻俩已经将家里的车和房都卖了,亲戚朋友也被借怕了,为此俩人愁的夜不能寐、食不知味,天天以泪洗面。

大年初一,当别人家都在高高兴兴过年时,而范宏庆夫妻俩却是手里攥着病危通知书,不眠不休地守护着因数次病危被抢救回来的儿子。此时,精神几乎崩溃的范洪庆忽然有了离婚的想法,他泪流满面地说不想拖累妻子,想陪儿子度过有限的余生。令他没想到的是,妻子随手给了他一记响亮的耳光,怒吼道:我嫁你时,你不是也一无所有!你和儿子都是我的命!我哪里也不去,我们绝不能被磨难打败,必须积极面对!”

当日,李霞伤心欲绝地在朋友圈写道:爱,允许我们落泪,但决不允许放弃!哪怕就剩下最后一口气,我们也要给孩子撑起一片天!四年了,孩子在无数次的骨穿、腰穿后又要开胸换肺,我实在想象不出老天为啥要这样折磨我可怜的儿子。当别人家6岁的孩子还不清楚生死是什么时,而我的孩子却说出了不要死的话,我听后只有锥心之痛!可是这次我拿什么拯救你,我可怜的儿子!

目前,范裕喆已转入北京中日友好医院,等待中国肺移植第一人陈静瑜院长给孩子进行肺移植手术。据悉,6岁的范裕喆是我国接受肺部移植年纪最小的患儿,也是国内白血病移植后首例肺部移植患者,更是国际上骨髓移植后再肺移植的最小患者。每个孩子都是天使,都值得温柔以待。也许您的一瓶矿泉水、一包香烟、一根冰激凌对范裕喆来说,都关乎着他的生死,还敬请好心人伸出大爱之手。若您想帮助孩子,敬请留意评论区第一条评论。

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Gilmer

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