大河财立方2024年10月12日发布:全网关心的罕见病女孩又查出另一罕见病，父亲决定去北京求医：赴京前继续砍毛竹

“感谢大家的支持和帮助，我还是不甘心。”杨仁登告诉潇湘晨报记者，这是他最直接的感受。在省儿童医院联合会诊之后，杨义涵又被诊断出另一种罕见病：左肺动脉缺如。这一消息，将杨仁登内心燃起的希望之火又浇灭了一大半。他原本希望，能够在省儿童医院治疗好女儿的舒-戴综合征，让女儿能够和其他同龄人一样，结束四处求医问诊的日子，享受美好的童年。

5岁的小涵涵查出患另一罕见病：左肺动脉缺如

9月底，在浏阳砍毛竹救女的杨仁登带着5岁的女儿杨义涵来到湖南省儿童医院，他对这一次的检查和治疗抱着很大的期望。一方面，爱心人士给予了很大的帮助，凑齐了20万元左右的费用，另一方面，省儿童医院在治疗舒-戴综合征方面有过成功的案例。

10月初，检查结果出来了，杨义涵被查出患有另外一种罕见病：左肺动脉缺如。“来省儿童医院之前，我心里在想，通过骨髓移植能把她的病治好。可是，现在一个病还没开始治，又检查出了另外一个病，而且都是难治的病。”杨仁登的话里，满是不甘心。

记者从省儿童医院血液肿瘤科了解到，小涵涵因为舒-戴综合征影响了多个系统，其中威胁最大的是肺部反复感染和可能发展成骨髓增生异常综合征或者白血病。通过骨髓移植有希望解决血液系统问题，但不能完全解决肺部反复感染，因为孩子目前肺部反复感染的主要原因是左肺动脉缺如。骨髓移植也不能解决生长发育迟缓、胰腺功能障碍以及其他系统问题。

主任医生张本山介绍，罕见病之所以被称为罕见病，一方面是发病率非常低，另一方面是治疗难度大，一些罕见病目前还没有根治办法。如小涵涵所患的舒-戴综合征，病根在基因里，进行骨髓移植也只能为她换一个血液系统和免疫系统，让造血功能和免疫力恢复正常，减少感染，但不能解决其他系统的问题。而新发现的左肺动脉缺如又将问题进一步复杂化。

“不管是骨髓移植还是针对左肺动脉缺如的手术，对于小涵涵来说，风险都非常高。”张本山介绍。综合考虑之后，杨仁登决定暂时针对肺部感染进行保守治疗。省儿童医院经过多学科讨论后也对孩子的防治感染、营养、生长发育、内分泌干预等方面进行了指导。

杨仁登计划继续带女儿去北京求医，他担心今后再也没有机会了

据浏阳日报报道，小涵涵似乎成了关心她的叔叔阿姨们“云养”的孩子。这几天不断有热心网友发来信息，想知道小涵涵的近况。爱心如流，时刻牵挂。“没有大家的帮忙，我们很难走到这一步。”朴实的话语中，满是感激。截至9月26日12时，杨仁登总计收到爱心款201328元。

10月5日，在爱心志愿者的帮助下，杨仁登带着杨义涵回到了浏阳市小河乡。他们租的房子也发生了很大的变化：爱心企业和志愿者送来了新床，房间里也有了各种五颜六色的收纳箱。杨仁登一回来，就开始收拾房子，把东西都装进收纳箱里，整个房间看上去整整齐齐的。

杨义涵在自己的新床上弹奏着省儿童医院送给她的电子琴，脸上露出了笑容。

记者询问杨仁登下一步的计划是什么。“去北京，继续找专家。”虽然还有很多的现实难题摆在面前，但是杨仁登的回答很坚决。他正在整理这些年来看病、检查的材料，从手机上打开北京相关医院挂号的小程序或者APP，尝试着挂专家号。

“医生号可以挂到，但是专家号很难预约。”杨仁登心里非常清楚，现在爱心人士为杨义涵进行了捐助，他无论如何要带着女儿去北京找专家。如果还是像以前一样保守治疗，有什么症状就治疗什么，没多久，这些钱就会花完，也会错过罕见病的最佳治疗时机，今后肯定没有这么好的机会了。

杨仁登表示，在启程去北京之前，他会继续上山砍毛竹挣钱，维持日常的费用支出，爱心人士捐赠的钱，他会如数用在女儿的治疗上面。

潇湘晨报记者曾永红长沙报道

潇湘晨报此前报道

今年年初，30岁的杨仁登，带着5岁的女儿杨义涵来到浏阳市小河乡，在这里找了一份砍毛竹的工作。

他一边挣钱维持生计，一边带着女儿寻医治病。女儿被确诊患有舒-戴综合征，治疗费需要三四十万元。

日前，父女俩的故事被报道之后，无数爱心人士给他们提供帮助。19日，记者从湖南省儿童医院了解到，杨义涵将于20日上午前往该医院进行全面体检。

确诊罕见病，治疗费需三四十万元

此前，浏阳日报报道了杨仁登带着患先天性罕见病女儿的求医之路。

父女俩来自贵州榕江，女儿杨义涵患有舒-戴综合征。

“这种病极为罕见。”浏阳市人民医院主治医生陈龙送表示，患儿得的是一种罕见遗传骨髓衰竭综合征，表现为身材矮小、重度营养不良、反复感染。目前，杨义涵的体重仅有11公斤。“由于舒-戴综合征后期高发骨髓增生异常综合征或急性髓系白血病，需密切随访，必要时需进行‘异基因造血干细胞移植’，这也是目前唯一的根治性治疗方法，治疗费用可能需要三四十万元。”

为了方便照顾女儿，今年年初，杨仁登辗转来到浏阳小河乡，找到了一份砍毛竹的零工。老板结算工资利索，工作时间相对自由，这是当下对他而言较为理想的一份维持生计的工作。

“来到小河乡，就是小河人”

感动于深厚的父爱也心疼于孩子的乖巧懂事，爱心人士纷纷伸出援手。父女俩收到了来自浏阳各乡镇（街道），乃至贵州、四川、海南等省爱心人士的捐助。

集里桥社区黄帽子志愿者工作站的志愿者们看望了杨义涵，并送去了爱心款、物资等。

有些不会使用手机的老人家，还特意带着现金跑到社区要求捐款。仅一天一夜，集里桥社区黄帽子志愿者工作站就筹集到爱心款21600元。

“含泪认真看完了视频，妞妈想（为孩子）尽一份绵薄之力。”9月11日23时许，新北社区乐助志愿服务队&妞妈公益负责人林娟，感动于父女之间的故事，也发起了爱心接力。“一天内，几度让我感动到忍不住流眼泪。”几十元、一百元、两百元……一天时间里，林娟发起的爱心接力，共筹得爱心款27400元。

“我现在在海南海口，在朋友圈看到报道，想尽点绵薄之力。”远在海南的网友“决胜千里”也给这对父女发来善款。

志愿者们还给杨义涵父女送上了生活所需物资。在收到粉色的裙子、漂亮的贴纸、崭新的书包及文具时，杨义涵一直微笑着。虽然以前从没玩过贴纸，但天性使然，她“无师自通”，开心地玩了起来。

随后，浏阳市人民医院儿童医学中心主任王运初与医院的志愿者们，也来到了杨仁登家中，送上了日常所需的药物、科室人员捐赠的爱心款等，医生陈龙送现场给杨义涵做了检查。“目前我们也为这个孩子开通了绿色通道，将提供力所能及的帮助和救治。”王运初表示。

小河乡党委书记陈实和党委副书记、乡长罗明也前往看望杨仁登父女，并送去爱心款。他们还提醒杨仁登在砍竹子的过程中，一定要注意自身安全，保护好自己才能照顾好女儿，并表示：“来到小河乡，就是小河人。小河乡将尽力为你们提供帮助。”

刚来浏阳时未向他人讲述困难

小河乡政府副乡长陈思敏还告诉记者，杨仁登父女是今年年初来到小河乡的，一同过来的还有杨仁登的哥哥嫂子。小河乡有竹制品加工厂，“砍竹子的工钱可以现结，有现钱可以带他的女儿去医院”。

杨仁登父女刚来浏阳的时候，并未向外人讲述他们遇到的困难，乡政府组织“护蕾行动”摸排到了他们家庭困难的情况，他们所在的新河村的村民便自发地选择提供帮助，杨仁登上山砍毛竹的时候，周围的邻居轮流照顾杨义涵，有时还会为杨义涵做饭。

杨义涵的户籍不在小河乡，无法享受到一些帮扶政策，但小河乡党委、政府组织了公职人员进行捐款，尽可能地提供帮助。因为生病身体免疫力差，杨义涵不适合参加集体学习。目前，乡政府为杨义涵安排了送教上门，有专门的老师每周给杨义涵上两次学前教育的课程。如果杨仁登继续留在小河乡务工，乡政府也会为杨义涵安排好学习机会，解决他的后顾之忧。

小河乡荣誉村民、鸿鹄文化教育基金发起人汪涵，在获知相关情况后，第一时间联系到湖南省儿童医院，为杨义涵下一步全面体检、治疗、救助提供帮助。9月19日，记者从湖南省儿童医院了解到，杨义涵将于20日上午前往该医院进行全面体检。

小女孩腼腆地说了一声“谢谢”，钻进父亲怀里

9月13日，杨仁登将筹集到的爱心款进行了汇总：截至当天17时，共收到社会各界爱心捐款131488元。

之后，还有爱心人士、爱心企业不断给杨义涵捐款。截至9月18日18时，杨义涵总计收到爱心款187308元。此外，还有一位曹先生，已经与杨仁登取得联系，表示每个月资助杨义涵400元，暂定资助10年。

“这次真的有希望了！谢谢你们，谢谢大家！”简单的话语，表达着最深的谢意。当看到爸爸说“谢谢”时，杨义涵也对着镜头腼腆地说了一句：“谢谢叔叔阿姨们！”然后钻进了父亲的怀里。

“来到浏阳，我以为和以前去其他城市谋生一样，只是一个匆匆路过的地方。凭着一身力气干活赚钱，为了生计、为了给女儿治病。”说到这里，杨仁登万分感慨，“但这里的人们用行动告诉我，这里不一样，让我很感激，真的很感激。”

“这些爱心款，一定会用在刀刃上。”杨仁登说。目前，也有爱心组织在为杨义涵的后续治疗牵线。杨仁登计划，带女儿进行一次全面检查后，将登记信息寻找配对的骨髓，为女儿下一步的治疗做准备。

对于未来，杨仁登不再像几天前那样迷茫，而是有了更殷切的期盼：“等女儿病好转后，我就送她去上学，她今后的人生道路还很长。而我也可以找一份相对稳定的工作，陪着她慢慢长大。”

潇湘晨报通讯员李丹记者曾永红浏阳报道返回搜狐，查看更多

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