捕风不疯

（人民日报健康客户端记者 孔天骄）“如果爱有声音，这一刻震耳欲聋。”这是来自网友的评论。直播间里，五名剃光头的父亲，穿着围裙，在直播间唱唱跳跳——他们分别是5个罕见病孩子的父亲，他们陪着患上神经母细胞肿瘤的孩子，从云南、贵州来到山东济南求医。这些孩子从4岁到7岁，目前在山东省肿瘤医院接受治疗。

“五个孩子中，有两个女孩儿，因为化疗头发都掉了，她们比较爱美，爸爸就安慰她们，一起剃了光头。”11月5日下午，人民日报健康客户端记者联系到了“五个小超人的爸爸”其中之一的卯先生，他告诉记者，“五位孩子的共同愿望就是早点好起来，早点回家。我们几位爸爸一起直播为孩子加油鼓气。”

11月5日，五位孩子中的“媛媛”在病房中接受治疗。受访者供图

目前，五位孩子的治疗各处于不同阶段。卯先生向记者介绍，“今年4岁两个月的子恒，即将进行干细胞采集和骨髓移植；7岁的轩轩，已经完成手术、化疗、放疗和移植，现在正在等待筹款进行免疫治疗；4岁多的小凡，正在接受免疫治疗；5岁多的媛媛也在等待进行免疫治疗。”

“我们最初是在当地接受治疗，后来，在查阅相关材料了解情况，来到了山东济南。”卯先生告诉记者，“我们是2023年10月份来到山东济南的，到现在一年多的时间里，我只回过两次家，一次是孩子手术后，一次是骨髓移植后，每次只能在家待半个月，带孩子看看家里的老人，然后再把孩子带到医院。”

这五家人是在医院陆续相识，因为共同的经历和说同样的方言，经常坐在一起讨论孩子的病情。为了一起学习疾病知识并分享经验，他们一起建立了“五个小超人的爸爸”直播号进行直播。

10月初，“五个小超人的爸爸”与他们的孩子。受访者供图

国家卫健委儿童血液病恶性肿瘤专家委员会副主任委员、中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科主任张翼鷟2月23日接受人民日报健康客户端记者采访时曾介绍，神经母细胞瘤在高危期需要化疗、手术、放疗、造血干细胞移植、免疫治疗等综合手段的应用，患者整个治疗周期比较长，花费也比较大。

“感谢社会对我们的帮助，让我们这些在黑暗中的家庭看到了光明，重燃了希望。”卯先生告诉记者，家长们都希望孩子能好起来，目前这些孩子需要接受免疫和靶向治疗，但治疗费用高昂，面对接下来的治疗，每个孩子都可能面临高达百万的治疗费用。“在分享信息的同时，我们也希望引起社会关注，寻找爱心人士的帮助。”