【澳门正版资料免费大全】

【新澳门资料大全正版资】

【2024澳门免费资料大全今晚】

【新澳好彩免费资料查询302期】

【2024香港内部正版大全】

【澳门马会马会马会】

【打开澳门免费资料大全2024】

【王中王一肖中特4933333】

【澳彩一肖一码100%】

【2024年澳门资料论坛039期】

【2021澳门49码今晚开什么】

【新奥新澳门原料免费资料】

【六和彩开码资料2024码澳门】

【澳门正版资料大全】

【管家婆一肖一码100中奖网站】

【新奥天天免费资料下载安装最新版】

【2024澳门免费正版资料】

【2024今晚澳门开特马四不像】

7 月 21 日，上海著名艺术地标——K11购物艺术中心开展了一场别开生面的展览，展览的主题竟然是“梦境”，“梦境”还能展出吗？为什么要展出“梦”呢？让我们一起来打卡！现场还有限量定制版咖啡赠送！

上海购物艺术中心 K11 展出“梦境”，原来还有这层深意

此次展览是由上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金、上海市罕见病防治基金会、觉主家发起，子昂健康协办的公益活动，名为《罕见的梦》。

这是全国首个关爱发作性睡病患者主题公益画展，收录 30 余幅画作，由发作性睡病患者（又称觉主）投稿梦境内容，大众报名成为志愿者画师，进行艺术共创，每一幅画作背后饱含觉主的心声以及志愿者的美好祝愿。

7月21日正式落地魔都艺术地标 —— 上海 K11 购物艺术中心（ 3 层CSV · LAND FOR TOMORROW 明日公园，免门票公益展览）！此次活动将延续到 8月31日！

欢迎你来到K11，参加一次“梦”的展览，并借此了解发作性睡病，为罕见病病友的社会化关怀提供自己的公益力量！

为什么要举办这次画展？我们每个人都应该需要了解一种“以梦为病”的罕见病

“不被理解”、“难以诊断”、“无药可用”、“无钱可治”是罕见病患者普遍面临的真实困境。由于疾病罕见，误诊率高，如患者被误诊没有获得精准、正确的治疗方案，影响的是他们的一生，甚至是生命。

2021年《中国罕见病定义研究报告》估算，在我国有超过2000万各类罕见病患者。上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林认为，我国罕见病治疗现状主要需要逐步突破三个问题：病有所医、医有所药、药有所保。

金春林主任表示，在国家深化医疗体制改革的推动下，中国罕见病防治和保障取得一些进展。为鼓励罕见病药物引进、研发和生产，国家相关部门出台了一系列政策，加速新药审评审批，提供税收优惠，让患者有药可用。

医院、学校、商场共同助力，画展、科普与义诊同步落地37家医院

启动仪式，多家医院的睡眠中心领头人作为活动落地医院代表发出了呼吁。在提及如何在提升发作性睡病的早诊早治的问题时，深圳市人民医院程涵蓉主任表示透过日间嗜睡量表（点击自测）测量嗜睡程度，让一些人群能意识到这可能是一种病，再到睡眠中心或睡眠门诊来咨询问诊。这样一套科普流程的完善，可以更好地缩短发作性睡病患者确诊的时间。

南昌大学第二附属医院谢亮主任表示医院将大力支持睡病科普，促成《罕见的梦》画展在江西发作性睡病及睡眠增多诊治联盟的整体落地。

宁波市第一医院季蕴辛主任表示早筛、早诊、早治对于罕见病患者的重大意义，除了公益画展的落地，也将支持发作性睡病公益义诊来推动疾病诊治。

国内顶级睡眠专家联合在线义诊活动即将上线

蓝鲸罕见病专项基金将联合国内唯一一家专注在罕见病领域的子昂健康互联网医院，推出“国内顶级睡眠专家联合在线义诊公益活动”，即将上线，如欲获得第一批问诊咨询抢先名额，请私信告知您的联系方式，将有专人为您提供服务！

政府机构鸣谢

上海市卫生和健康发展研究中心

公益支持单位鸣谢

成都市妇女儿童中心医院

重庆西区医院

江西省睡眠医学会发作性睡病及睡眠增多诊治联盟

南昌大学第二附属医院

南方医院

宁波市第一医院

深圳市人民医院

四川省第四人民医院

上海市嘉定区南苑小学

上海K11购物艺术中心

唯儿诺医疗

品牌鸣谢

熊爪咖啡

媒体支持

人民日报健康客户端/健康时报

【2024澳门天天开好彩大全免费】 【新澳天天开奖资料大全最新】

【2024年天天开好彩资料】 【新澳天天开奖资料大全最新54期】

【2024澳门天天开好彩大全53期】 【澳门天天开彩期期精准】

【2024全年资料免费大全】 【新澳天天开奖资料大全】

【澳门内部最精准免费资料】 【2024澳门天天开好彩大全】

【2024年新奥门天天开彩免费资料】 【新澳2024今晚开奖资料】 【2024年澳门正版资料】