有一个自闭症儿子是怎样的体验?柴米油盐的日子也可以是诗和远方

⭐发布日期:2024年09月21日 | 来源:知乎热榜

⭐作者:安娜·卡思卡特 责任编辑:Admin

⭐阅读量:226 评论:9人

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16年前,2岁3个月的攸攸被中山大学附属第三医院确诊为重度典型自闭症。

和所有家庭一样,攸妈曹趸添也曾陷入极度的焦虑和无助之中。

当时广东省河源市的特殊教育资源比较匮乏,她不得不暂停处于上升期的工作,孤身一人带着攸攸前往山东青岛、惠州等地开启了为期六年的漂泊之旅。

时光推着人成长,自闭症不仅没有压垮这个家庭,反而成为了人人羡慕的对象。攸妈甚至曾直言说:“基本上也没走什么弯路”。

那些在我们眼中看来是黯淡无光的日子,为什么在攸妈一家的生活中都会熠熠闪光呢?

* 河源攸妈曹趸添,本文所有照片均由攸妈提供

孩子的第一个目标:生活自理

如厕是我们最基础的生存能力之一,但对于自闭症孩子来说这却是很大的一道难关。

小时候攸攸大小便完全不能自理,产生便意的时候无法表达自己的需求,也不知道要去厕所,基本上都是要靠奶奶来帮忙解决。

尤其是攸攸感到紧张焦虑或者想要逃避任务的时候,他都会直接尿在裤子里。这让攸妈非常苦恼,每次出门她都会带上好几条备用裤子。

如厕问题是攸妈帮助孩子首要解决的一个问题。在攸妈对孩子进行一年多的教育训练后,攸攸能够完全解决自己的大小便问题了。

对于攸妈来说,她最重要的一条经验就是要看见孩子的能力不足,然后再根据孩子的困难一步步地教导孩子。

在培养孩子如厕能力的时候,她都会做好记录,以便对孩子有更为详细客观的了解。

一开始的时候确实很难,但攸妈会把大目标化解为一个个的小目标,然后再陪着孩子一遍遍地重复练习。

从帮助孩子建立便意和卫生间的联系,到教会孩子脱裤子、自行清洁、整理等,攸妈陪着孩子循序渐进地学习。经过长期的坚持和练习,攸攸在如厕问题上终于取得了很大的进步。

除了如厕问题,攸攸还曾经在睡眠上遇到过很大的难关,经常大半夜还一个人在折腾,弄出很大的声响,甚至严重的时候还需要通过服用药物来控制情绪和睡眠。

攸妈说:“我白天要工作,那种焦虑和疲劳足以击垮任何一个号称坚强的人。”

为了让孩子能够养成常态的作息习惯,她下定决心发动全家人一起陪着攸攸健身运动。攸妈将家里的杂物间收拾干净,又陆续买回了跑步机、动感单车、椭圆机等多种健身器材。

平时在家的时候,他们一家人就会在家运动,经过长期的刻苦坚持后,运动已经成为了他们全家人的共同习惯,而攸攸也终于能够和家人一起按时睡觉了。

热爱运动的攸攸

如今的攸攸,不仅可以自己煲饭、烘焙、外出等,而且在运动方面也发展了多种技能,比如说轮滑、游泳、乒乓球、篮球等。

而攸攸之所以能够在吃、喝、拉、撒、睡等居家生活方面做到基本的自理,这和攸妈的在家教养是分不开的。

攸妈说,在她针对攸攸的训练过程中,她一直把生活自理训练放在第一位,教会孩子学会居家生活是她的首要目标。

她会把教学活动融入到日常的家庭生活中,让孩子在生活中学习。

平日里,她会不失时机地利用一切真实情境对孩子进行教育,帮助孩子提高各种能力。她也会教孩子洗碗,她说自闭症孩子也需要承担家庭责任。

在日复一日的家庭陪伴和教导中,曾被诊断为重度自闭症的攸攸如今已经成为了自闭症群体中的小明星,得到了很多的称赞,也让不少自闭症孩子的家长颇为羡慕。

攸攸的成长离不开攸妈的付出与努力,攸妈此前也曾说:“不是孩子不会,是我没有教。”

青春靓丽的攸妈

超能星妈:为孩子赋能,自己先增能

攸妈把自己称作为超能星妈,她说:“想要把孩子训练好,首先得自己学会方法。”

孩子确诊的时候,她也和大多数爸妈一样变得悲观、消极,每天接触到的也几乎都是和她同样不幸的家庭。

但日子再苦再难也还是得接着往下过,在攸妈和她的丈夫看来,上天之所以给他们一个自闭症孩子或许就是因为他们自身足够优秀、足够有爱、有能力养育好这样的一个孩子。

心态转变之后,攸妈似乎重新找到了希望,对于孩子和命运她不再抱怨,而是选择积极面对现实、接纳孩子。

在陪伴孩子成长的过程中,她自己也成长了不少。对于她来说,只有不断地提高自身能力才能更好地为孩子赋能。

为了教会攸攸游泳,她开始利用一切空余时间学习游泳,像个孩子一样从最基本、最简单的动作学起。攸妈调侃自己说:“学游泳的时候,我不知道喝了多少别人的洗澡水,甚至有几次差点淹在水里浮不起来。”

为了让攸攸学会烘焙,她自己查阅了很多的资料和书籍,在教导攸攸之前自己先练就了一身本事成为了一名烘焙能手;

为了记录孩子的生活,此前只是偶尔拍照的她成为了大家眼中的摄影大师,空闲时间经常扛着重重的单反相机到处拍照。

攸妈和攸攸

攸妈所付出的这一切努力不仅改变了攸攸,也改变了她自己。

虽然说年龄会不分彼此地在每一个人身上落下印迹,但生活好像对她还是有着很多的偏爱,青春的状态、让人羡慕的身材都被完美地保留了下来。她说,对生活的热爱与热情是永葆青春的秘诀。

哥哥和弟弟:相互陪伴,共同成长

攸攸有一个弟弟,大家都叫他小雨滴,而弟弟喜欢称呼他的哥哥攸攸为“小可爱”。两兄弟从小就形影不离,幼儿园和小学都是在同一个学校学习。温柔有爱的弟弟会陪着哥哥踢球、画画,手足之间的关系非常亲密。

攸攸和弟弟

弟弟周末去参加课外足球班的时候,他都会带上哥哥一起去,让哥哥坐在一旁看着他踢球,等到中场休息的时候就主动把哥哥介绍给他的小伙伴和教练。

放假的时候,弟弟不仅经常陪着哥哥一起踢球玩耍,而且也会带动哥哥和别人进行互动交流。

很多年前,攸妈曾经和丈夫外出旅游,一去就是二十多天,在这期间8岁的弟弟每天都会陪着哥哥一起去溜冰、游泳、打乒乓球等。

而哥哥的陪伴也给予了弟弟很大的鼓励,有哥哥在的时候弟弟都不会害怕。弟弟也曾在“最美南粤少年”的颁奖典礼上说:“是哥哥成就了我。”

攸妈说:“我们夫妻之间把兄弟俩的爱平衡地很好,我主要陪哥哥,爸爸就主要陪弟弟。但大多数时候我们一家人都是在一起学习、生活、游戏。

我们从小也没有和弟弟说过照顾哥哥是他的责任,我们就是身体力行地做给弟弟看,让他明白我们是血脉相连的一家人。

在平时弟弟也会潜移默化地去学习,所以在生活中他会很自然地承担责任。也许是因为我和他爸爸对哥哥全然的接纳及阳光的心态深深影响着弟弟,他们二人的感情从小就很好。

每天和丈夫交流,幸福再多一点

在很多人眼里,攸妈是一位成功的妈妈,在自己的事业上也颇有建树。然而,攸妈对自己的定位却不止于此。

幸福的一家人

攸妈说,虽然照顾两个孩子很累,但她还是会尽心尽力地平衡好自己的婚姻生活。

她会趁着孩子睡觉的时候把她丈夫第二天要穿的衣服熨好,把要吃的早餐准备好,她还会尽可能地每天花1个小时的时间来和丈夫共处,一起去散步或者做运动。

假期的时候,她也会和丈夫一起去度假。她说:“婚姻比孩子更重要,因为只有把婚姻经营好了才会更有精力去带好孩子。”

攸攸爸爸此前在河源市规划局工作,攸攸确诊以后,为了更好地支援家庭,他选择辞去这份优越的工作进行自主创业。

在他之前写过的一篇文章中,攸攸爸爸坦言:“不要以为作为男人能赚几个钱就怎么了不得,作为丈夫,仅仅作为家庭经济的支柱怎么行?”

攸爸说:“虽不会带儿子,但也总想为儿子付出,这就是我一贯以来的指南。有了这指南,就做了一些力所能及的事情,让儿子更好地进步,让老婆更靓丽地生活,让家庭充满阳光。”

在照顾孩子方面,攸妈和攸爸也有着不同的分工。攸妈主要帮助孩子去提高基础的生存能力,而爸爸则主要是带着攸攸一起做运动。

攸妈和攸攸

对于攸妈和攸爸来说,他们眼里都不只是有孩子,更有彼此。很多人都羡慕攸妈这一家幸福的生活,赞佩攸妈的能力。

攸妈说:“自闭症孩子最终还是要融入社会的,那么这个融合首先得从家庭内部开始。”

其实无论孩子是否患有自闭症,他的一生都是在家庭、学校和社会这三大环境中度过的,而家庭是孩子最先成长的地方。

我们在不断地倡导融合教育、社会融合的同时,其实也需要我们像攸妈一家一样首先在家庭内部实现融合,让各个家庭成员之间能够做到真正地接纳彼此,一起成长。

对于攸妈一家来说,幸福的秘诀就在于家庭成员之间的相互扶持、相互接纳,在帮助孩子走向社会之前先为孩子营造一个共生共融的家庭环境。

这样和谐的环境,事实上不仅仅有利于孩子的成长,同时更利于增强整个家庭的幸福感。因为家庭有爱,孩子的成长一定会更给力!

攸妈曹趸添

毕业于暨南大学医学院护理专业2010年创办河源市卫生系统首家孤独症儿童康复中心现任河源市源城区人民医院儿童康复中心主任、河源市心理健康服务协会理事、源城区七、八届人大代表曾获源城区“三八红旗手”“敬业爱岗河源好人”“最美母亲”和“河源市优秀志愿者”等荣誉称号中精协讲师团讲师、市妇联宣讲团讲师、团市委志愿者培训讲师

来源:然和教育公众号

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